Comuníquese, etc.
LACALLE POU LUIS; NICOLÁS MARTINELLI; OMAR PAGANINI; AZUCENA ARBELECHE; ARMANDO CASTAINGDEBAT; PABLO DA SILVEIRA; JOSÉ LUIS FALERO; ELISA FACIO; MARIO ARIZTI; JOSÉ SATDJIAN; FERNANDO MATTOS; EDUARDO SANGUINETTI; RAÚL LOZANO; ALEJANDRO SCIARRA; ROBERT BOUVIER.
PRESENTACIÓN
DEL BAREMO
ÚNICO NACIONAL
DE DISCAPACIDAD
DEL URUGUAY
(BUND)
Resumen ejecutivo
Ley 20.378
Equipo de desarrollo del BUND
Febrero 2025
El desarrollo del Baremo Único Nacional de Discapacidad del Uruguay (BUND)
y las bases conceptuales del Sistema Único de Certificación de
Discapacidad en Red, contaron con el inestimable aporte, experiencia,
franqueza y honestidad de nuestro compañero Gabriel Soto Badillo
(Q.E.P.D), representante de la Alianza de Organizaciones por los Derechos
de las Personas con Discapacidad en Uruguay, a quien reconocemos y
recordamos en este documento.
Equipo de Desarrollo
CONTENIDOS
ABREVIATURAS Y SIGLAS 4
RESUMEN EJECUTIVO 5
ANTECEDENTES 7
PROCESO DE DESARROLLO 10
CARACTERÍSTICAS DEL INSTRUMENTO 15
DESAFÍOS 22
EQUIPO DE DESARROLLO 2024 24
ANEXOS 26
Los textos incluidos en este documento no reflejan necesariamente las opiniones del UNFPA, ni de su Junta Directiva y Estados Miembros, OPS/OMS o UNICEF. Se reservan los derechos de autoría y se autorizan las reproducciones y traducciones siempre que se cite la fuente. Queda prohibido todo uso de esta obra, de sus reproducciones o de sus traducciones con fines comerciales.
ABREVIATURAS Y SIGLAS
SIGLAS
SIGNIFICADO
Alianza
Alianza de Organizaciones por los Derechos de las Personas con Discapacidad
ANEP
Administración Nacional de Educación Pública
ASSE
Administración de los Servicios de Salud del Estado
IBMF
Informe Biomédico Funcional del BUND
BPS
Banco de Previsión Social
BUND
Baremo Único Nacional de Discapacidad
CIF
Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud
CNCD
Comisión Nacional de Certificación de Discapacidad
CNHD
Comisión Nacional Honoraria de la Discapacidad
IRSA
Informe de Redes Sociales y Apoyos del BUND.
MIDES
Ministerio de Desarrollo Social del Uruguay
MSP
Ministerio de Salud Pública del Uruguay
OCR
Oficina de Coordinación de Naciones Unidas en Uruguay
OPS/OMS
Organización Panamericana de la Salud / Organización Mundial de la Salud
PED
Persona con Discapacidad
RNPcD
Registro Nacional de Personas con Discapacidad
RSA
Redes sociales y apoyos
SCD
Subcomisión de Certificación de Discapacidad
SCOR
Sistema Unificado de Calificación y Certificación de Discapacidad en Red
SNIS
Sistema Nacional Integrado de Salud
TCD
Tribunal de Certificación de Discapacidad
UNFPA
Fondo de Población de las Naciones Unidas
UNICEF
Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia
RESUMEN EJECUTIVO
La creación del Baremo Único Nacional de Discapacidad (BUND) se ha desarrollado teniendo como base lo mandatado en la Ley 18.651 y el marco establecido por la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Resulta del aporte técnico-administrativo-financiero del Ministerio de Desarrollo Social (MIDES), Ministerio de Salud Pública (MSP), Banco de Previsión Social (BPS), Comisión Nacional Honoraria de la Discapacidad (CNHD), Alianza de Organizaciones de los Derechos de las Personas con Discapacidad en Uruguay, Fondo de Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), Fondo de Población de las Naciones Unidas (UNFPA), Oficina de la Coordinadora Residente de las Naciones Unidas en Uruguay (OCR), Organización Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS) Uruguay, que con el apoyo de 169 expertos y expertas nacionales e internacionales ha desarrollado el BUND y sus documentos de complemento en forma colaborativa y centrándose en las personas destinatarias de esta valoración.
El BUND es un instrumento multidimensional, basado en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF - OPS/OMS), que valora mediante autorreporte asistido por profesional capacitado el nivel de dificultad que la persona enfrenta en su contexto real para una serie de actividades y factores ambientales contrastando la ejecución con y sin apoyos, ayudas técnicas, adaptaciones y/o medicamentos que modifican el desempeño.
Con la aprobación de la Ley 20.378 que modificó el art 38 de la ley 18.651 el 11 de septiembre de 2024, se establece la universalidad del BUND y la creación del Consejo Asesor de Discapacidad, se inicia así el proceso de modernización de la valoración, calificación y certificación de la discapacidad en el Uruguay.
Según dicha Ley toda institución que realice valoración de la discapacidad deberá realizarla aplicando el BUND. Esto sin perjuicio de solicitar otra documentación complementaria que se considere imprescindible para el otorgamiento de prestaciones.
Como parte del proceso de certificación única de la discapacidad se ha establecido que tres instrumentos estandarizados conformen la base de información para la valoración, calificación y certificación de la situación de discapacidad en el país: el Informe Biomédico Funcional (IBMF), el Informe de Redes Sociales y Apoyos (IRSA) y el Baremo Único Nacional de Discapacidad (BUND). En este sentido, estos tres instrumentos deberán formar parte del proceso que se establezca para el acceso de las personas a las diferentes prestaciones y programas del Estado.
Adicionalmente, se diseñaron propuestas de Sistema de Calificación y Certificación de la Discapacidad y Programas de Capacitación para el uso del BUND y su funcionamiento en el Sistema (2022).
MIDES ha creado el sistema informático de soporte al instrumento, en congruencia con la administración del Registro Nacional de Discapacidad, iniciando la implementación progresiva del BUND para personas mayores de 18 años, en fechas próximas.
Cabe señalar que el instrumento BUND fue testeado y validado para la franja etaria de 18 años en adelante. Para las franjas que van entre los 2 años y los 17 años y 11 meses, falta un reducido número de personas por evaluar, luego de realizado el proceso de testeo quedará finalizado y validado.
Para menores de 2 años, este equipo experto considera realizar la valoración exclusivamente en función de los mencionados informes (IBMF e IRSA) en tanto no se cuente con la validación final del instrumento para ese rango etario.
Equipo de Desarrollo
Febrero 2025
ANTECEDENTES
La ley 18.651 de Protección Integral de Personas con discapacidad del 2/2010, modificada en su artículo 38 por la ley 20.378, introduce la creación del instrumento "Baremo Único Nacional para Valoración de la Discapacidad" y del "Consejo Asesor de Expertos en Instrumentos de Medición de Discapacidad", por parte del poder ejecutivo.
Este instrumento, según establece dicho artículo, será el instrumento de referencia por parte de todas las entidades públicas.
Cabe señalar que en el año 2019 se realizó una investigación a nivel nacional, con apoyo de UNFPA, donde se constató la existencia de al menos 7 diferentes baremos aplicados por distintos organismos para evaluar la condición de discapacidad.
La creación de un Baremo Único que esté en consonancia con la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad significa un importante aporte hacia el reconocimiento de los Derechos y la unificación de los criterios de valoración.
El desarrollo del Baremo Único Nacional de Discapacidad del Uruguay, en adelante el BUND, sistematiza la información y experiencia necesaria para determinar el grado de compromiso del desempeño que la persona vive. El instrumento ha sido desarrollado progresivamente a partir del año 2021, como producto de la colaboración técnica entre Ministerio de Desarrollo Social (MIDES), Ministerio de Salud Pública (MSP), Banco de Previsión Social (BPS), Comisión Nacional Honoraria de la Discapacidad (CNHD), Alianza de Organizaciones de Derechos de las Personas con Discapacidad en Uruguay, Fondo de Población de las Naciones Unidas (UNFPA) Uruguay, Oficina de la Coordinadora Residente de las Naciones Unidas en Uruguay (OCR), Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) Uruguay, Organización Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS) Uruguay, basándose en el modelo biopsicosocial y empleando la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) como lenguaje de referencia.
Durante el período 2021 - 2024 inclusive un equipo interdisciplinario, compuesto por integrantes de todas las organizaciones antes mencionadas, creó con apoyo de expertos y expertas nacionales e internacionales un instrumento multidimensional de valoración y calificación de la discapacidad basándose en la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la discapacidad y de la Salud (CIF). Adicionalmente durante 2022 se creó la Propuesta de Sistema de Calificación y Certificación de Discapacidad y el Programa de Capacitación para la Implementación del propio sistema e instrumento (BUND).
Durante el año 2023, se desarrolló el proceso de validación estadística del rango etano mayor de 18 años, concluyendo que el instrumento es altamente confiable y robusto para la medición, valoración y calificación de la discapacidad en el contexto del modelo biopsicosocial de la CIF.
Modelo conceptual de la CIF
"Ver información adicional en el Diario Oficial digital."
Fuente: OPS/OMS - 2001.
En 2024, se inicia el proceso de validación del BUND para los rangos etarios menores de 18 años, que comprende los tramos de 2 a 11 años y 11 meses, y de 12 a 17 años y 11 meses. Al igual que el caso de los mayores de 18 años, se requiere de una muestra de 150 personas, equilibrada en cuanto a su composición de hombres y mujeres y cuyos orígenes de discapacidad correspondan a los definidos para el BUND, es decir: Auditivo, Físico, Mental Intelectual, Mental Psíquico/Psicosocial y Visual. El levantamiento de muestra ha resultado particularmente complejo dada la dificultad de encontrar personas de esas edades cuyo origen de discapacidad sea único, dados los requisitos de la muestra.
El BUND solo se aplicará inicialmente desde los 2 años de vida, utilizándose únicamente los reportes IBMF e IRSA en menores de 2 años, hasta tanto no se valide el instrumento para dicho grupo etario.
A la fecha de entrega del presente informe el avance de la muestra en estos dos grupos se presenta en las siguientes tablas:
"Ver información adicional en el Diario Oficial digital."
Actualizado al 7 de Febrero de 2025
Se proyecta la finalización de esta etapa, análisis y emisión de informe de validación para mediados del 2025.
Siguiendo el mandato de la Ley N° 20.378, se ha constituido el Consejo Asesor del Baremo Único de Discapacidad el 20/12/2024, con la participación de todas las instituciones convocadas.
El presente documento resume, en forma sumaria, el proceso y los productos generados durante el período mencionado, además de plantear los desafíos y tareas de mediano plazo que el equipo de desarrollo ha identificado.
PROCESO DE DESARROLLO
El proceso de desarrollo y validación del BUND y otros componentes asociados se estructuró sobre la base de reuniones en línea del equipo de construcción del instrumento y sistema, constituido por representantes del Ministerio de Desarrollo Social (MIDES), Ministerio de Salud Pública (MSP), Banco de Previsión Social (BPS), Comisión Nacional Honoraria de la Discapacidad (CNHD), Alianza de Organizaciones por los Derechos de las Personas con Discapacidad, Fondo de Naciones Unidas (UNFPA), Oficina de Coordinación de Naciones Unidas en Uruguay (OCR), Fondo de Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), Organización Panamericana/Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS), quienes se reunieron semanalmente para analizar, consensuar y definir los distintos contenidos del instrumento y elementos asociados (para mayor detalle revisar Listas de conformación del equipo BUND 2021 - 2024).
Cronología de desarrollo del BUND1
"Ver información adicional en el Diario Oficial digital."
(1)
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(1) Algunas de las actividades se realizaron concomitantemente
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Hitos del desarrollo del BUND 2020 - 2024
"Ver información adicional en el Diario Oficial digital."
Fuente: Elaboración propia
CARACTERÍSTICAS DEL INSTRUMENTO
Flujo general de aplicación del BUND
El BUND es un instrumento multidimensional que basándose en el autorreporte asistido por profesional capacitado/a valora el desempeño de la persona en contexto no homogéneo contrastando dos situaciones: Dificultad reportada con apoyo y Dificultad reportada sin apoyo, empleando el marco conceptual y el lenguaje propuesto por la CIF de OPS/OMS.
El proceso diseñado comprende tres etapas fundamentales. La primera tiene relación con la recolección, organización y sistematización de la información biomédica (IBMF); de productos o tecnologías de apoyo; y de redes sociales de apoyo (IRSA), que influyen sobre la situación de discapacidad. Se estructuró mediante formatos estandarizados en los que la información recopilada tiene como finalidad preparar la evaluación y comprender mejor el caso. La segunda etapa consiste en la aplicación del BUND según corresponda a la edad de la persona. La tercera etapa corresponde a la generación del reporte de valoración que contiene el porcentaje de discapacidad y su grado de severidad.
Resumen del proceso de valoración y calificación de discapacidad
"Ver información adicional en el Diario Oficial digital."
Fuente: Elaboración propia.
Durante el proceso de desarrollo y para el mejor funcionamiento del BUND se generaron una serie de productos y subproductos que permiten que la valoración de la discapacidad a través de este instrumento resulte efectiva y eficiente.
Productos y subproductos asociados el BUND
"Ver información adicional en el Diario Oficial digital."
Información e indicadores entregados por el BUND
Como se mencionó el BUND es un instrumento multidimensional que explora las dos dimensiones principales del funcionamiento humano: el Ambiente y la Persona, así como la interacción entre estas a través de la actividad.
Entrega una serie de indicadores que representan el desempeño de la persona en un momento dado de su biografía, transformando el autorreporte en valores referenciales que visibilizan dos situaciones fundamentales: Dificultad con apoyo, asistencia, adaptaciones y medicamentos y la dificultad reportada cuando se retiran estos.
El instrumento identifica los datos de identificación principal de la persona e informante clave y un total de 15 indicadores o recomendaciones a partir de una sola aplicación del instrumento.
Existen indicadores que se relacionan con el desempeño de la persona como por ejemplo el % de discapacidad o el grado de severidad de esta y otros que muestran relaciones entre las respuestas entregadas y cálculos intermedios que sirven por ejemplo para verificación de funcionamiento o las respuestas, como es el Índice de Coherencia.
Listado de indicadores principales del BUND
"Ver información adicional en el Diario Oficial digital."
A la fecha de entrega del presente informe sumario, el BUND en línea arroja solamente 3 indicadores:
1. Porcentaje de Discapacidad
2. Grado de discapacidad
3. Índice de coherencia
MIDES ha definido que los demás indicadores serán incorporados en forma progresiva en el mediano plazo. Los indicadores restantes serán de gran utilidad a la hora de evaluar el efecto de las intervenciones realizadas, especialmente la provisión de productos y tecnologías de apoyo y productos de asistencia, así como el efecto de programas de capacitación y/o generación de respiro para las/os cuidadores, por lo que completar el desarrollo de la batería completa de indicadores del BUND es altamente recomendable.
DESAFÍOS
Existen una serie de desafíos que se derivan de la creación e implementación del instrumento y que benefician tanto a las personas en situación de discapacidad como a sus familias, fortaleciendo de paso el sistema de protección social del Uruguay. El siguiente listado presenta las actividades a desarrollar, pero sin estar ordenado cronológicamente ni en base a prioridades o importancia de las mismas.
1. Finalizar el proceso de validación del BUND para menores de 18 años.
2. Elaborar el proyecto de Reglamentación del artículo 38 de la Ley N°
18.651 y su modificativa Ley N° 20.378, en base a los mayores
consensos, a fin de enviarlo al Poder Ejecutivo, en el marco del
Consejo Asesor acompañado por Asesoría Legal de cada Organismo.
3. Iniciar acercamiento con los prestadores de salud con la finalidad de
incluirlos en el proceso de implementación progresiva y negociar su
colaboración fundamental en el inicio del proceso de valoración.
4. Diseñar plan de implementación progresiva del BUND y desarrollo de
indicadores complementarios en el sistema informático de apoyo.
Incluye diseño y planificación presupuestaria.
5. Diseñar e implementar la campaña comunicacional de apoyo a la
introducción progresiva del BUND, diferenciando el contenido y las
estrategias comunicacionales hacia las poblaciones:
a. Público general.
b. Personas en situación de discapacidad y sus familias.
c. Profesionales, técnicos y autoridades de salud.
d. Profesionales, técnicos y autoridades del gobierno local.
6. Actualizar, protocolos, manual, interfase en línea, programa de
capacitación y documentos de apoyo del BUND, incorporando las
modificaciones sugeridas y lecciones aprendidas del proceso de
validación.
7. Diseñar e implementar la Medición de Impacto de la aplicación del BUND
en los sistemas de protección social en vigencia en el país a la fecha
de la puesta en marcha del plan de implementación progresiva del BUND,
con el apoyo técnico de especialistas en la materia para la
elaboración de un plan piloto.
8. Diseñar e implementar el Sistema de Certificación de Discapacidad, su
sistema de gestión y evaluación de desempeño.
9. Implementar mesa de diálogo con la Academia para incorporar el BUND y
el Sistema de Certificación de Discapacidad en la formación de
pregrado de las carreras de la salud y las ciencias sociales
relacionadas.
10.Explorar oportunidades nacionales e internacionales de cooperación
interinstitucional e investigación que permitan fortalecer el
sistema.
Los abajo firmantes son titulares del Consejo Asesor de Expertos en Instrumentos de Medición de Discapacidad, habiendo sido delegados por sus instituciones junto a sus alternos, según lo establecido en el artículo 2 de la Ley 20.378.
"Ver información adicional en el Diario Oficial digital."
EQUIPO DE DESARROLLO HASTA LA ACTUALIDAD
"Ver información adicional en el Diario Oficial digital."
ANTERIORES PARTICIPANTES
"Ver información adicional en el Diario Oficial digital."
ANEXOS
Todos los documentos complementarios generados durante el proceso de desarrollo pueden ser accedidos en los vínculos:
"Ver información adicional en el Diario Oficial digital."
Nota: Las versiones de los documentos presentados corresponden a la última actualización de estos a la fecha de emisión del presente informe y en adelante pueden sufrir modificaciones dadas las recomendaciones y lecciones aprendidas durante el proceso de implementación del BUND y Sistema de certificación.
Queda prohibido todo uso parcial o total de estos documentos sin la debida autorización de UNFPA Uruguay, de sus reproducciones o de sus traducciones con fines comerciales.
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